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📰 湘雅二医院梁云生团队为特应性皮炎患者全程管理提供创新方案-中南大学新闻网门户网站

本研究由中南大学湘雅二医院等单位联合开展，首次通过多中心随机对照试验验证：经规范培训的特应性皮炎患者领袖主导的在线自我管理项目在生物制剂或JAK1抑制剂基础治疗之上，显著提升成人重度AD的疾病严重度、用药依从性及心理健康。
共纳入261例中重度成人AD患者，随机分组后干预组接受4周在线自我管理干预，随访至16周。结果显示干预组SCORAD下降19.05分，MMAS-8依从性提升2.14分，焦虑、抑郁及生活质量等指标显著改善。该多中心RCT证实，患者领袖主导的在线自我管理在规范治疗基础上可进一步提升治疗效果与心理健康，为慢性皮肤病数字化长期管理提供循证路径。

🏷️ #在线自我管理 #特应性皮炎 #多中心研究 #患者领袖

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📰 乳腺癌与妇科癌症患者在线自我管理论坛中的副作用讨论：一项德国大型自助论坛的定量与质性分析 - 生物通

本研究分析了德国最大女性癌症自助论坛中关于治疗副作用的讨论，涵盖2012至2021年间150个主题帖。研究发现，疼痛是最常提及的副作用，尤其是手术部位和肌肉骨骼疼痛。化疗相关话题的互动量最高，显示出患者在副作用管理方面的需求未得到充分满足。论坛讨论的多样性超越了临床关注的范围，反映了患者实际的关注点与医疗系统的差异。

研究还揭示了情绪表达的模式，26%的帖子包含强烈情绪，焦虑和担忧是最常见的情绪。大多数讨论保持目标导向，专注于信息交换和问题解决。互动指标显示，化疗相关主题的互动量显著高于其他治疗类型，神经毒性讨论的参与度尤其突出，表明该领域的管理挑战。患者在论坛中的主要动机是寻求信息和相似经历，情感支持虽重要但并非首要目的。

研究结论强调在线自助论坛在癌症护理中的多重价值，包括维持社会整合和改善生活质量。建议医护人员将自助论坛纳入患者支持体系，并改善医患沟通质量，特别是在副作用管理方面。未来研究可扩展至其他癌症类型，以深入探讨在线交流对患者治疗依从性和生存质量的影响。

🏷️ #乳腺癌 #副作用 #在线论坛 #患者支持 #情绪表达

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